Varaudu normaaliin arkeen

Aivoverenkiertohäiriön sairastaa vuosittain 25 000 suomalaista, joista noin viidennes on työikäisiä.

Vuosittain syöpään sairastuneista 35 000 suomalaisesta kolmannes on työikäisiä.

Faktat osuvat silmiin ruudulta, kun esikoisen korismatsissa on meneillään aikalisä, mutta huolestumisen sijaan ne aiheuttavat enemmänkin helpotuksen tunteen. Onneksi tämä ei koske itseä. Eihän tässä olisi millään aikaa sairastaa! Tänäänkin on vielä haettava kuopus sirkuskoulusta, soitettava eläinlääkärille, varattava autolle katsastusaika, käytävä ruokakaupassa, tehtävä perheelle illallinen, pestävä pari koneellista pyykkiä ja valmisteltava seuraavan aamun presentaatio.

Tällaisissa hengästyttävissä hetkissä helposti unohtuu, miten hienoa on, kun tavallista arkea voi pitää itsestäänselvyytenä.

Vakava sairaus¹ nimittäin yllättää joka viidennen suomalaisen² aktiivisimmassa elämänvaiheessa, johon liittyy vastuuta niin kodista, lapsista, läheisistä kuin arjen pyörittämisestä. Useimmat selviävät, mutta elämä pysähtyy ainakin hetkeksi. Usein vakava sairaus aiheuttaa myös taloudellista huolta.

¹Tässä yhteydessä vakavalla sairaudella tarkoitetaan syöpää, sydäninfarktia, aivohalvausta, munuaisten vajaatoimintaa, MS-tautia, sepelvaltimon ohitusleikkausta ja elin- tai luuydinsiirtoa.

²Joka viides suomalainen sairastuu vakavasti syöpään, sydäninfarktiin, sepelvaltimotautiin tai aivohalvaukseen 65 ikävuoteen mennessä (lähteet: Suomen Syöpärekisteri, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos FINRISKI-laskuri).

Vakavan sairauden turva

Vakavan sairauden turva on keino varautua. Vakuutuksesta saatavan verottoman kertakorvauksen voit käyttää kuten haluat.

Tutustu vakuutukseen

Vakava sairaus voi puolittaa tulot

Suomessa on erinomainen sosiaaliturva. Yhteiskunta tarjoaa sairauden yllättäessä perusturvan, jolla tulee toimeen. Moni tuudittautuu siihen.

Aivoliiton palvelut Oy:n toimitusjohtajan Pekka Kankaanpään mukaan diagnoosin saanut ei kuitenkaan usein ymmärrä, miten paljon ansiosidonnaiselle sairauspäivärahalle tippuminen vaikuttaa tuloihin. On realistista arvioida, että perheen käytössä oleva rahamäärä laskee joksikin aikaa vähintään kolmanneksen – jopa enemmän, jos puolisoiden tuloissa on suuret erot. Sinkun ja yksinhuoltajan tulotaso yleensä puolittuu.

”Moni joutuu tällaisessa tilanteessa tosissaan miettimään, miten normaali arki taloudellisesti järjestyy”, Kankaanpää sanoo.

Miten esimerkiksi asuntolainan lyhennykset maksetaan? Miten järjestetään lasten kuljettamisen harrastuksiin, jos oma ajokortti on mennyt aivoverenkiertohäiriön vuoksi hyllylle? Miten hoidetaan kauppareissut ja kodin siivous, jos rankat syöpähoidot vievät voimat? Kuka huolehtii dementoituneen isän asioista ja lääkärikäynneistä oman sairausloman aikana? Jos säästöjä ei ole, arjen kulut on mitoitettava tuloihin sopivaksi.

Erityisen haavoittuvaisessa tilanteessa on yrittäjä perheineen, sillä sairauspäiväraha maksetaan itse määritellyn YEL-tulon perusteella. Palkkatyöläisen työehtosopimuksesta riippuu, kuinka kauan työnantaja maksaa normaalia palkkaa sairauspoissaolon ajalta.

”On mahdollista, että potilas on oikeutettu parin kuukauden täyteen palkkaan ennen päivärahoille tippumista. Joissakin työpaikoissa ehdon täyttyminen tosin edellyttää esimerkiksi vuoden kestänyttä työsuhdetta. Se kannattaa omalta työnantajalta tarkistaa”, huomauttaa Syöpäjärjestöjen neuvontapalveluiden päällikkö Taina Häkkinen.

Tulotason lasku näkyy myös Syöpäjärjestöjen taloudellisten tukien hakemuksissa, joiden määrä on lähes kymmenkertaistunut kymmenessä vuodessa.

”Osittain tämä johtunee siitä, että tietoisuus avustuksistamme on lisääntynyt niin potilaiden kuin erikoissairaanhoidon työntekijöiden keskuudessa. Mutta ammattilaisilla teettämämme kyselyn mukaan myös sosiaaliturva on heikentynyt elinkustannuksiin nähden”, Häkkinen sanoo.

Elintason noustessa käsitys normaalistakin on saattanut päivittyä. Sosiaaliturvan näkökulmasta välttämättömyys on eri asia kuin tylsältä ja tavalliselta tuntuva arki harrastuksineen, noutoruokineen ja suoratoistopalveluineen.

Tukien hakeminen vaatii aktiivisuutta

Moni diagnoosin saanut yllättyy siitä, että hyväkään sosiaaliturva ei kata kaikkia vakavan sairauden aiheuttamia kuluja. Esimerkiksi satojen eurojen omavastuut ja maksukatot tulevat potilaille usein yllätyksenä.

Vaikka yksittäiset kulut eivät olisi isoja, etenkin sairauspäivärahasta maksettuna äkilliset hoitokustannukset voivat rasittaa taloutta todella paljon. Ne vaativat potilaalta omaakin puskuria.

”Magneettikuvaus, keuhkokuva, laboratoriotestit, pari käyntiä poliklinikalla, lääkkeet, sairaalan hoitopäivämaksut, taksimatkat, lapsenhoitajan palkkiot… Sairauden hoitoon liittyvät yllättävät kustannukset koostuvat tällaisista pienistä puroista. Vaikka Kela korvaa kuluja, hakemusten käsittely ja korvausten saaminen saattaa kestää. Maksut pitää kuitenkin hoitaa heti”, toteaa Häkkinen.

Yrittäjän puro tulvii nopeasti yli äyräiden, jos hänen pitää muiden menojen ohella järjestää itselleen sijainen tai ulkoistaa osa firman töistä.

Häkkinen muistuttaa, että sosiaaliturvaan perehtyminen ja korvausten hakeminen on aina potilaan omalla vastuulla. Mitään tukia ei makseta automaattisesti, vaan niiden saaminen vaatii potilaalta aktiivisuutta. Etuuksien hakemisessa on myös määräaikoja.

”Eniten potilaille tuntuu aiheuttavan päänvaivaa se, että sosiaaliturvajärjestelmämme on todella monimutkainen. Tukia ja etuuksia on monessa paikassa”, Kankaanpää vahvistaa.

Kun juuri saatu syöpädiagnoosi pelottaa ja ahdistaa, pykäläviidakkoon perehtyminen voi olla potilaalta liikaa vaadittu. Aivohalvaukseen usein liittyvä afasia³  voi sen sijaan tehdä potilaan kommunikoinnista hankalaa, mikä vaikeuttaa jo fyysisesti asioiden selvittämistä ja tukien hakemista.

Kankaanpää neuvoo ottamaan tukien ja korvausten hakemiseen sairaalan sosiaalityöntekijän avuksi, sillä potilaan on vaikea pysyä itse kärryillä saatavilla olevasta avusta. Jos potilaan kokonaistilannetta ei kartoiteta heti alkuvaiheessa huolellisesti, on vaarana, että potilas putoaa huolella rakennetun turvaverkon ulkopuolelle.

³Aivoperäinen puhehäiriö, joka vaikeutta ymmärtää tai tuottaa puhuttua tai kirjoitettua kieltä.

Vakavan sairauden turva

Vakava sairaus yllättää joka viidennen suomalaisen aktiivisimmassa elämänvaiheessa. Veroton kertakorvaus antaa aikaa järjestää arkea ja elämää uudestaan, omilla ehdoillasi.

Tutustu vakuutukseen

Mitä jos sairaus pitkittyy?

Pitkäaikaissairaudet ovat hyvin erilaisia, samoin niiden aiheuttama työkyvyttömyys. Samakin sairaus voi kohdella potilaita hyvin eri tavoin: osa syöpäpotilaista käy hoidoissa palavereiden välissä, toisilta syöpä vie työkyvyn pitkäksi aikaa.

”Sairauslomat ovat syövässä poikkeuksetta pitkiä, sillä hyvin harvoin potilas vain leikataan. Karkeasti yleistäen voidaan sanoa, että syövän hoitoihin menee noin puoli vuotta”, Häkkinen sanoo.

Vaikean syöpäsairauden hoidot voivat kestää jopa 12 kuukautta. Vaikka syöpä jättää aina jälkensä, usein toipunut pääsee kuitenkin palaamaan sairausloman jälkeen normaaliin työelämään.

”Aivoverenkiertohäiriö tulee kuin salama kirkkaalta taivaalta ja aiheuttaa välittömän työkyvyttömyyden. Potilas saattaa menettää esimerkiksi puhekyvyn tai saada toispuoleisen halvauksen”, Kankaanpää sanoo.

Aivoverenkiertohäiriö voi olla nopeasti ohimenevä tai vaatia muutamien kuukausien kuntoutuksen. Noin puolelle potilaista jää kuntoutuksen jälkeenkin merkittävä ja pysyvä neurologinen haitta ja fyysinen vajaakuntoisuus. Vakavissa tapauksissa normaalin työn jatkaminen estyy.

Sairauspäivärahaa maksetaan samasta sairaudesta yleensä enintään 300 päivältä, jonka jälkeen sosiaaliturva jatkuu esimerkiksi työkyvyttömyyseläkkeenä. Uusi elämäntilanne voi kuitenkin aiheuttaa arkeen muitakin yllättäviä muutoksia.

”Pystyykö potilas liikkumaan kotona rollaattorilla tai pyörätuolilla? Vanhaa kerrostaloasuntoa ei ole mahdollista muuttaa esteettömäksi, jolloin asuminen omassa kodissa estyy. Onko edessä muutto? Tai pitääkö miettiä väliaikaista palveluasumista?” Kankaanpää kyselee.

Yhteiskunta toki avustaa uuteen tilanteeseen sopeutumista ja tulee vastaan välttämättömissä kuluissa. Omannäköisen arjen ja elämän luominen saattaa kuitenkin vaatia myös taloudellista lisäpanostusta.

Varautuminen mahdollistaa hyvän arjen

Vaikka elämä pysähtyy, arjen on rullattava myös poikkeustilanteissa. Puolison on käytävä töissä ja lasten on mentävä kouluun. Perhe on ruokittava, koira ulkoilutettava, koti siivottava, pyykit pestävä, laskut maksettava. On nujerrettava viheliäinen sairaus tai sopeuduttava uuteen elämäntilanteeseen.

Kankaanpään mukaan olisi toipumisen kannalta tärkeää, että arki pyörisi mahdollisimman normaalisti. Silloin potilas voi keskittyä oleellisimpaan eli omaan hyvinvointiinsa. Ajateltavaa on paljon ilman taloudellisiakin huolia.

”Sairastuneen pitäisi käyttää kaikki energiansa sairaudesta toipumiseen ja kuntoutumiseen. Mitä enemmän arjessa on selvitettäviä ja järjesteltäviä asioita, sitä enemmän voimaa kuluu johonkin muuhun. Pahimmassa tapauksessa toipuminen voi hidastua ja heikentyä”, Kankaanpää sanoo.

Häkkinen neuvoo kaikkia keräämään puskurirahastoa odottamattomien tilanteiden ja kriisien varalta. Vaikka talous kestäisi yhden vastoinkäymisen, toinen vastoinkäyminen voi olla liikaa. Mitä jos pitkällä sairauslomalla hajoaa auto tai tulee avioero? Pandemian aiheuttamat kerrannaisvaikutukset näkyivät selkeästi Syöpäjärjestöjen saamissa avustushakemuksissa.

Myös Kankaanpää suosittelee varautumaan siihen, ettei kaikki menekään suunnitelmien mukaan. Puskuria voi kerätä pitkällä aikavälillä esimerkiksi säästämällä ja sijoittamalla. Vakuuttamalla tarpeenmukainen turvataso on mahdollista saada voimaan heti.

”Riskejä olisi hyvä miettiä erityisesti elämän isoja ratkaisuja tehdessä. Vakuutukset helpottavat merkittävästi potilaan kuntoutumis- ja paranemisprosessia”, Kankaanpää sanoo.

Esimerkiksi Vakavan sairauden turvasta maksettava kertakorvaus⁴ antaa mahdollisuuden järjestää elämää omilla ja perheen ehdoilla. Korvaus maksetaan heti lääkärin tekemän diagnoosin jälkeen ja sen saa käyttää haluamallaan tavalla.

Jokainen potilas varmasti toivoo, että muu perhe voisi elää uudessa tilanteessa mahdollisimman normaalia arkea suunnitelmineen ja haaveineen. Siksi voi olla toipumisenkin kannalta hyvä asia, ettei lasten kesätennisleirejä tarvitse perua pidentyneen sairausloman vuoksi. Tai ettei ensi talveksi suunnitellun lomamatkan budjetti sulakaan arjen menoihin. Vakavasta sairaudesta toipuminen vaatii joka tapauksessa sopeutumista, venymistä ja kompromisseja koko perheeltä.

Vaikka raha ei korjaisi elämää aivan entiselleen, taloudellinen turva helpottaa tulevaisuuteen katsomista ja elämäntilanteen hyväksymistä. Se auttaa keskittymään tavalliseen, hyvään arkeen – joka ei ehkä tunnu enää niin itsestään selvältä.

⁴Korvaukseen oikeuttavia sairauksia ja toimenpiteitä ovat syöpä, sydäninfarkti, aivohalvaus, munuaisten vajaatoiminta, MS-tauti, sepelvaltimon ohitusleikkaus ja elin- tai luuydinsiirto

Lue lisää vakavan sairauden turvasta